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Le Relais de Lyme
Le devenir de l’association

Le devenir de l’association dépend déjà en premier lieu des malades. On l’a compris, la situation est complexe et la mobilisation des malades est essentielle.

La première forme de soutien est d’adhérer à une association. Une cotisation est une façon de montrer le poids que représente une association en nombre de personnes atteintes, ce qui est capital car officiellement, la maladie de Lyme est encore considérée comme une maladie rare. Si une association existe localement, il est logique d’adhérer à cette association afin de favoriser les échanges et les contacts.

Une autre forme de soutien est de participer à sa mesure à la diffusion d’affiches de prévention dans les pharmacies et les cabinets médicaux. Chacun peut également sensibiliser le député de sa région. Enfin, toute association a besoin de bénévoles pour son fonctionnement.

Une question fondamentale se pose suite au rapport du HCSP qui porte un regard critique sur les associations. En effet, comme cela a été mentionné dans les extraits au chapitre « Controverse »,  s’il est question d’accroître le rôle et l’implication des usagers et de leurs représentants dans l’amélioration du système de santé, les associations doivent en revanche se professionnaliser pour accroitre leur représentativité et leur crédibilité. Dans le rapport du HCSP, on peut lire : « Les associations réunissent des « non professionnelles du savoir ». Leur rapport au corps médical, aux experts, à la science, est hétérogène…… A la différence des associations de patients contre le VIH qui ont très vite compris qu’elles devaient devenir des experts à part entière afin de compter dans la politique de lutte contre le sida, les associations de patients pour la prévention et la lutte contre les maladies vectorielles à tiques, tel les anti-vaccin, demeurent le plus souvent crispées sur leur ressentiment à l’encontre du corps médical et des experts ». Et pour conclure, le rapport recommande « de sortir au plus vite de cette situation ».

Les associations qui œuvrent déjà à la lutte contre les maladies vectorielles à tiques sont dispersées. Elles doivent se regrouper pour être représentatives, parler d’une seule voix dans l’intérêt des malades et se professionnaliser en se dotant d’un conseil scientifique.

Après la publication du rapport du HCSP, le Pr Perronne a réuni des représentants de quatre associations, France Lyme, Lyme Sans Frontières, Lympact et le Relais de Lyme, ainsi que quelques médecins, dans la perspective de créer une fédération. Dans les semaines qui ont suivi, au fur et à mesure des discussions entre associations, deux visions différentes ont émergé. D’un côté, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme se sont prononcés pour une fédération structurée autour d’un conseil scientifique. De l’autre côté, tout en continuant à parler de fédération, la présidente de Lyme Sans Frontières s’est prononcée dans les faits pour une confédération, les statuts élaborés par LSF laissant un rôle marginal pour le conseil scientifique et les prises de décisions se prenant à l’unanimité. Ce projet de confédération a donc été rejeté par France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme qui ont poursuivi avec les médecins l’élaboration des statuts de la fédération.

La fédération française contre les maladies vectorielles à tiques s’est créée en septembre 2015 avec la signature conjointe de France Lyme, Lympact, le Relais de Lyme, et des médecins.